每隔一周,周密會洗澡並徹底更換一次包扎。爸爸在給她包扎腿時,周密用筆記本電腦背單詞。攝影|孫炯
    2003年8月,周密出生在一家婦產醫院的特需產房。一齣產道,助產士呀一聲,對邊上陪護的父親周迎春講:“你看,不是我弄的。”卧產床的母親徐玲急了,問怎麼了。周迎春用平穩的口氣安慰:“沒什麼,小問題。”徐再追問,他只好答:孩子腿上的皮沒長好。
醫生緊張地把周密包好,差救護車送往兒童醫院。兒童醫院的醫生說只是雙腿皮膚缺損,“長大裙子是不能穿了”。家人都松一口氣,轉而商量誰皮膚嫩,可以移植給周密。但後幾日,醫生髮覺水皰層出不窮。滿月後轉普通病房,父母才抱上額頭佈滿血痂,渾身裹紗布,只露出肩膀和腦袋的周密。
由於身上的水皰發作周而複始,主治醫生無奈讓周密出院護理。出院的第二天,上海瑞金醫院確診她為大皰性表皮鬆懈症(以下簡稱EB)。這是一種罕見的遺傳病,不傳染,但表現為皮膚和其它有關組織結構脆弱,反覆長皰。大約5萬個新生兒中會有一個EB患兒,而依據水皰在皮膚中的深度分為單純型、營養不良型和交界型。兩年後,周密在北京大學第一醫院被更確切地診斷為RDEB-HS,這差不多是EB里最嚴重的亞型。
彼時,瑞金醫院的皮膚科主任私下說養不活,拿來一本書,對照著講一些護理建議,讓父母抱回家了。有一回,在求醫路上,徐玲對周迎春說:“只要孩子腦子沒事,能寫字,能走路,我就滿意了”。
都心疼孩子,家裡雙方的老人搶著照顧,考慮奶奶的性格最為開朗,最後由爺爺、奶奶為主帶周密,外公、外婆輔助。幼時,周密尤其喜歡在奶奶的胖肚皮上睡覺。每個家庭成員都為長久持續的照料做出犧牲,外婆先辭去了喜愛的工作;徐玲也放棄優厚待遇,離職經營咖啡店;周迎春則在公司里嘗試不同職位,避免頻繁的出差或加班。照顧EB寶寶異常辛苦,非但體現在體力上,還有心理壓力。徐玲曾說過:“此起彼伏,沒完沒了的水皰讓人感到壓抑和絕望,孩子疼痛的哭聲更讓生活佈滿陰霾。”
周密兩歲時,周迎春在網上搜索信息,發現了國際DEBRA網站。“當時真感覺像找到了組織。”他說道。此後,他開通博客,翻譯文獻,幫助普及正確的護理知識。而透過微博,周密家最先結識了病友“好好”,接著是蘇州的“樂樂”與“晨晨”,再是江蘇的“雪絨花”。病友見面緩和了單戶人家的孤獨感,對彼此都是慰藉。周迎春最終辦了DEBRA中文網站,並創設蝴蝶寶貝關愛協會,“雪絨花”建立了第一支QQ病友群,病友家庭都加入進來,抱團取暖。
周密自小就是個細膩、敏感的姑娘,也不願親近生人,見周遭的小朋友玩耍,只遠遠看。2005年,北京大學的朱學俊教授在網上發表了文章,在醫學層面提供了EB產前診斷的可能。為了給周密一個親密的玩伴,也為了在父母百年後能有人繼續照顧她,全家決定再要個孩子。在北大醫院和上海新華醫院的幫助下,2008年,妹妹周衿出生。當確認周衿的皮膚是完好的,徐玲在產床上感慨:一切都是值得。
周衿的加入,給家庭帶來新活力,而那三年前,周家人就收到徐悲鴻幼兒園發來的親子活動邀約,幼兒園在家附近。
徐玲一直認為EB患兒要入學接受教育,在與其他病友的接觸中,她能看到他們心底的孤獨。“孩子如何教育?是當殘疾人來養著嗎?難道這樣他們就會快樂?”她自問。
“或許我們可以在家教孩子各式知識,甚至比學校教得好。”徐玲說,“但我們沒辦法替代他們的同齡朋友。他們之間的歡樂,他們之間的友誼是我們無法給予的。今天和周密一個班級的二十來個孩子,將來可能就是二十來個朋友。”
徐玲決定帶周密去幼兒園探路,她哄周密:老師要看小朋友會不會本領。結果兩周歲的周密第一次學認字,一天就學了20個。
那是秋冬時節,周密穿兩件毛衣,遠看沒有異樣。幼兒園離家三、四站路,托兒班的門口有老師熱情問:去托班吧,小朋友叫什麼?邊說邊拉周密往裡走。徐玲敏感地看出來,這老師發覺了周密的皮膚問題,但她沒問,跟沒事一樣。“從來沒有人這樣待周密。”徐玲說,她和周密都有些吃驚,但不由自主跟著走。手一拉一牽,這位老師,後來就是周密的班主任。
教室里的孩子在地上爬,吵鬧成一團,周密嚇傻了,貼在母親的腿上不敢動。父親這時說:回去吧,別碰著了。但徐玲堅持再等等。
總算這段體驗結束,轉至下個教室玩玩具,周密唯一能玩的是穿珠珠,徐玲把她抱上凳子,她很認真地穿起來。臨走,老師誇周密穿得認真。在回程路上,周迎春退卻了,他說:“周密不行的,太危險了。”徐玲卻問周密:“你喜歡這裡嗎?下次還來嗎?”嚇得夠嗆的周密居然點點頭。
嘗試入學還需要幼兒園獲准,後來見到了陳校長,她說:“我們討論過了,這樣的小孩我們也沒有權利剝奪她受教育的權利。讓她來試試吧”。此番話讓徐玲也愣一下。
在這種寬容下,周密進入了幼兒園,這為之後又順利入讀小學、中學夯下基礎。
一段日子以後,周密進教室,能擺放好自己檢查衛生的小牌,挑一種喜歡的游戲徑直玩去了。小朋友走來去往,她機警地自然避讓。“誰能料想到這個生下來被醫生認為養不活的小生命能有這表現。”徐玲驚喜極了。
除了每日早晚要檢查身體,處理傷口,替換敷料、紗布外,她覺得,相比普通孩子,周密已經沒什麼不同了。
周密十歲時,已是小學四年級的學生,周迎春成了蝴蝶寶貝關愛協會會長,徐玲的咖啡店經營得有聲色,周襟很健康。曾經受挫的家庭因為樂觀、努力與細緻規劃正在擺脫困境。
 
【攝影師手記】
2013年8月13日,是周密十歲生日,吹熄蠟燭時,父親周迎春的感慨居然是:包了十年了。他指的是為周密包扎,我旁觀過幾次。
常規的包扎,每天要進行兩回,包括先拆解,再貼敷料,塗抹藥膏,最後細緻地用各式紗布纏繞三、五層,耗費時間。每周末,還有更徹底的替換,並且淋浴。這些過程冗長又周而複始,考驗耐心。
項目需要拍攝一支短片,有個規定的採訪問題是:你的夢想是什麼?對於一個目前的醫學無法醫治的罕見病患兒來說,這提問稍嫌冷酷。周密停頓了許久,以至於母親徐玲都來提示:你不是想要游泳?而後,周密抬起臉,定定地說:“我想把病治好”。
在封閉且熟悉的環境,比如二樓的卧房,那是每天包扎的場所;再比如客廳的沙發,那是周密居家時主要的活動空間,時常能看到周密綻開笑容。周密五官長得美,笑起來就更好看了。但去到一個開放、陌生的環境,她容易瞪大了眼,顯出驚懼。奶奶說,小時候抱周密出門,總有生事的路人來指指戳戳:“這孩子燙傷了?”再後來,周密變得不愛出門。
許是為了周密能有玩伴,或者未來能有人照顧周密,經過EB產前診斷,妹妹周衿出生了。周密也為此做出貢獻,產前診斷取了她的一截皮膚作為測試。此後當周衿調皮時,徐玲總能唬她:你欠姐姐一截皮,怎麼報答?
圖文|孫炯/罕見病發展中心
 
 
(編輯:SN065)
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